看到蔡磊的最新情況,我真的破防了。
這位京東前副總裁、曾經(jīng)的中國(guó)電子發(fā)票第一人,現(xiàn)在全身只有眼球能自由活動(dòng),喝水要靠針管幾毫升幾毫升地喂,連一口痰都可能讓他窒息??删褪窃谶@種狀態(tài)下,他依然每天早上8點(diǎn)工作到午夜,用眼球操控電腦處理大量工作,因?yàn)樗邪l(fā)的藥物已經(jīng)讓其他病友重獲新生。
想想就讓人心酸,蔡磊現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失了語(yǔ)言能力,全身癱軟,起身需要三個(gè)人攙扶。他一天要吃5次藥,喝水必須加增稠劑,靠針管慢慢喂進(jìn)去。去年他在ICU經(jīng)歷了7天6夜的生死劫難,現(xiàn)在每一次呼吸都變得異常艱難。
但就是這樣一個(gè)人,卻通過(guò)眼控儀告訴我們:“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死。” 這句話真的讓人瞬間淚目。
你可能不知道,漸凍癥是目前世界五大絕癥之首,患者生存期通常只有3到5年。2019年,41歲的蔡磊被確診時(shí),醫(yī)生曾經(jīng)用手比劃著告訴他:普通人的生命有這么長(zhǎng),而你只剩下這么一小截。
面對(duì)這樣的絕癥,很多人可能會(huì)選擇放棄,但蔡磊偏不。他硬是搭建起了“漸愈互助之家”患者科研平臺(tái),鏈接了上萬(wàn)名患者,建立了中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)。這意味著,他正在為所有漸凍癥患者打開(kāi)一扇希望之門(mén)。
最讓人感動(dòng)的是,蔡磊研發(fā)的藥物已經(jīng)對(duì)某些病友起效了。一位20多歲的女孩用藥后重獲新生,而蔡磊卻由衷地說(shuō):“我羨慕你。” 明明自己病得更重,卻為別人的康復(fù)感到開(kāi)心,這種境界真的不是一般人能達(dá)到的。
妻子段睿透露,蔡磊現(xiàn)在已經(jīng)完全不能說(shuō)話,脖子、胳膊、腳都無(wú)法活動(dòng),只能吃一點(diǎn)流食。她曾經(jīng)含淚說(shuō):“如果他走了,我會(huì)真的很孤獨(dú)。” 但即便如此,她依然全力支持著丈夫的戰(zhàn)斗。